Sommaire :
L’histoire d’une famille soudée
Après un passage remarqué dans l’émission « La maison des maternelles » le jeudi 12 octobre sur France 2 qui l’avait contactée suite à ses publications Instagram (unarcencielapreslorage), Johanna Dorso sera le dimanche 19 novembre de 11 heures à 12 h 30 en rencontre-dédicace chez Aurore à la librairie « La Malle aux Livres » de Frouzins.
Le parcours de Johanna et Christophe
Johanna est coach vocale et chanteuse. Elle se produit avec son musicien de mari, Christophe, dans de nombreuses soirées privées sur la région toulousaine où ils interprètent des titres de gospel, jazz et autre rythme and blues. Mais ils sont avant tout les parents d’une petite Clélia, sourde de naissance et multi-handicapée par la suite.
La maladie unique de Clélia
Clélia souffre d’une maladie génétique unique au monde qui peut lui générer des handicaps additionnels infinis et imprévus. Depuis 7 ans, Johanna tient un journal de bord qui relate toutes les années de gestion des problèmes : les difficultés de la vie personnelle, évidemment mais également les lourdeurs administratives ou les complications médicales.
Le livre et l’album
Bloquée à la maison lors du confinement, Johanna a décidé d’en faire une auto-analyse qui s’est concrétisée par un livre réaliste mais plein d’espoir destiné à servir à d’autres familles confrontées aux mêmes obstacles. C’est ce recueil, joliment intitulé « Un arc-en-ciel après l’orage », sorti en autoédition et dont l’intégralité des bénéfices sera reversée à l’association « Codeurs LPC31 ». Ce livre sera doublé d’un album de chansons interprétées au piano et écrites par le papa, destiné à accompagner la lecture. L’opus s’intitule « Pas le choix » et le premier titre, éponyme du livre, sortira fin novembre.
Les rencontres avec Clélia
Une autre originalité de cette démarche est que chaque rencontre organisée par Johanna se fait en présence de Clélia dont le dynamisme et la joie de vivre enchantent le public présent. Car comme l’écrit Johanna en exergue de sa page Facebook : « Chaque jour est précieux ».
